Samara Martínez Montaño, nacida en Guadalajara pero chihuahuense de corazón, busca promover la eutanasia a través de la “Ley Trasciende”, ya que, al padecer una enfermedad terminal (insuficiencia renal crónica), ella está segura de lo importante que es “vivir y morir con dignidad”.
La primera vez que le dieron un diagnóstico fue cuando tenía entre 16 y 17 años (actualmente tiene 30), le dijeron que padecía dislipidemia mixta e hipertensión que, básicamente, son los niveles de grasa en la sangre muy elevados.
“Al principio me atendí en el sector de salud público, pero no le dieron más seguimiento a mi caso. Yo ahora pienso que quizá desde ese entonces traía las enfermedades que me diagnosticaron después; o sea, no me atendieron correctamente, sólo me dieron medicamento”, explicó.
Yo sólo quiero morir con dignidad. Que las autoridades me escuchen, que sean empáticos y que se den cuenta de que no es fácil sobrellevar una vida así»
Relata el abandono social y laboral que enfrentan mujeres con enfermedades crónicas Busca que la eutanasia sea un derecho para pacientes en etapa terminal
Aunque Samara dice que sí le hicieron varios estudios, debido a su edad y siendo ella una joven deportista, ese padecimiento no encajaba con su perfil.
“Era eso y que nadie en mi familia, afortunadamente, tiene algo así. Vaya, no es una cuestión hereditaria”, refirió.
En ese momento, su vida continuó de manera cotidiana, lo único que cambió es que tenía que tomar sus pastillas en la mañana y en la noche.
“A los 22, justo terminando la carrera en periodismo y empezando una maestría, me diagnosticaron con una enfermedad que llaman glomeruloesclerosis focal y segmentaria (GEFS), que causa que los riñones dejen de funcionar, por lo que pasas a ser paciente con insuficiencia renal crónica, que le conocen como una enfermedad”.
Según lo que Samara narra, el doctor no estaba muy convencido que de sólo fuera eso.
“Yo ya traía otras enfermedades que no encajaban y fue cuando el médico quiso descartar una cuestión autoinmune que estuviera detonando otras pequeñas enfermedades; fue ahí que llegamos -en ese mismo año- al diagnóstico de lupus eritematoso sistémico, que es una enfermedad autoinmune donde tu propio sistema en vez de ayudarte y protegerte, hace lo contrario, te ataca los órganos y los tejidos sanos del cuerpo.
Cuando yo llegué ahí con el nefrólogo tenía 23% de función renal, o sea, ya estaba en una etapa avanzada de la enfermedad”, recordó.
Lo peligroso de esta enfermedad es que no causa síntomas hasta que está en la etapa cinco que es la más agresiva.
“Mi vida era normal, tenía trabajo, escuela, deporte y demás… tuve buena contención en ese momento, me dijeron que no me asustara y que iniciaríamos con un tratamiento; que si bien, no tenía cura, era posible frenar el avance de la misma”.
Samara comenzó a tomar quimioterapias. “Luego creemos que las quimioterapias son sólo para personas con cáncer, pero no es así, hay muchas enfermedades autoinmunes que frenan con quimios”.
Ella trató de continuar de forma positiva y normal; los viernes iba a la clínica y duraba cerca de ocho horas conectada para que pasara la quimioterapia; el sábado y domingo tenía las repercusiones, pero el lunes volvía a trabajar como si nada pasara.
“Toda esa lucha, puedo decir que hasta ese momento, la llevé en silencio, ¿sabes? Más allá de mi familia, pues no era algo que yo platicaba o que yo conversara, porque creo que es esta parte también, como que te cuesta trabajo aceptarlo, y da pena decir que estás enferma y más a esa edad”.
Las terapia sustitutiva que existen para un padecimiento de este tipo son la hemodiálisis, en la cual el paciente tiene que ir a un hospital, conectarse a una máquina a través de un catéter que va al corazón y que limpia la sangre; está la diálisis espiritual, -que es la que actualmente toma Samara- y el trasplante.
“Aunque mucha gente piensa que el trasplante es la cura, no es así. La mejor terapia sustitutiva sí, pero no es una cura. Entonces, yo obviamente en ese momento dije: “ni loca voy a vivir conectada a una máquina, pues vámonos por el trasplante”.
Las ganas de vivir de Samara eran tan grandes que a finales del 2021 e inicios de enero y febrero de 2022, ella hizo su enfermedad pública.
“Ahí comencé con una campaña para recaudar fondos y hacer rifas porque son procesos muy caros; entonces fue ahí cuando tuve que -con todo y pena- pedir dinero, pero alguien dijo: “pues pena es robar y que te cachen, o sea, estás haciendo algo humano, no va a ser utilizado para algo negativo, al contrario”.
Para ese punto, Samara ya se levantaba a vomitar todos los días, pues se estaba quedando sin función renal y todas las toxinas se acumulaban.
“Durante cinco meses vomitaba todos los días, ya estaba muy cansada y finalmente, el 9 de marzo de 2022 me realizaron mi trasplante; mi hermano fue mi donador y ese fue un gesto muy lindo porque sabemos que en México no tenemos cultura de la donación de órganos.
Las listas de espera, cuando no tienes donador vivo y en hospitales públicos, son de 10 años, o sea, es un montonal y pues muchas personas no llegan -obviamente-, porque el cuerpo no aguanta”.
Una vez hecho el trasplante, ella comenzó a presentar ciertas cuestiones: el lupus se activó y se empezó a generar trombosis.
“Me operaron tres veces en esa semana para limpiar todos los trombos que estaba ocasionando el órgano, porque mucha gente no sabe, pero no te quitan tus riñones, te colocan uno en la parte inferior del abdomen. Va conectado hacia la pierna y éste, empezaba a trombosarse, es decir que mi pierna empezaba a dejar de recibir sangre”.
Tras tres operaciones de anestesia general, los médicos tomaron la decisión de quitarle el riñón trasplantado.
“Mi vida cambió en ese momento, me incapacité tres meses… Se suponía que volvería a trabajar con refacciones nuevas y no fue así, me tuvieron que retirar el órgano, salí del hospital sin riñón, operada más de una vez y con una manguera súper rígida que salía de mi cuello”.
Esa etapa fue una de las más difíciles para ella y su familia.
“De pronto piensas que fue mucho esfuerzo económico y mental y el sacrificio de mi hermano (porque obviamente el órgano se desechó) y pues sí fue muy fuerte aceptarlo”.
Para Samara no fue sólo eso, ya que ahora tenía que ir tres veces a la semana, cuatro horas por sesión y conectarse a una máquina.
“Estaba en negación absoluta, se vieron mermadas muchas cosas; en ese tiempo estaba trabajando para Editorial Santillana y me corrieron del trabajo y aquí entra la cuestión también de la discriminación laboral por tener alguna enfermedad; a mí me pasó y en ese entonces no tenía la energía para pelear”.
Ante eso, Samara resaltó la importancia de visibilizar este tipo de enfermedades que, al igual que cualquier discapacidad, duelen.
“Siempre hablamos de inclusión para enfermedades o discapacidades que se vean, pero yo siempre he hecho esta comparación: “para mí hubiera sido mucho más fácil perder una mano o perder una pierna, que perder un órgano, porque por ejemplo, si en un accidente me hubiera quedado sin mano, no hubiera batallado con algo para mantenerme viva, ni en medicamento, ni en laboratorios, y aun así esto no es considerado una discapacidad”.
Por esa razón, ella está luchando actualmente para en términos legales, obtener una tarjeta de discapacidad, convirtiéndose en la primera chihuahuense en acceder a algo así.
“Yo he luchado desde hace más de un año en Congreso, porque no somos merecedores de un tarjetón de estacionamiento para personas con discapacidad, cuando me pesa caminar muchísimo”.
Hoy, Samara necesita estar conectada durante 10 horas para poder pasar el resto del día medianamente estable y aunque a ella le hicieron un segundo trasplante a finales de 2023, éste también fue rechazado y un virus provocado por el lupus empeoró la situación.
“Ese todavía lo tengo dentro de mí; tengo tres riñones porque ese no estaba ocasionando problemas de trombosis y bueno, al menos me funciona para hacer pipí, porque cuando recibía la hemodiálisis dejé de orinar dos años… ahorita afortunadamente ya puedo tomar un poco de agua; antes ni siquiera podía tomar 500 mililitros de ningún líquido”.
El tratamiento que lleva hoy se llama diálisis peritoneal y es conectada a la máquina especial durante la noche.
“Lo hago así para que sea mientras duermo, pero pues tu cuerpo no descansa y hay mucho dolor en las articulaciones, sobre todo en las piernas”.
Este proceso funciona con un líquido especial que a través de un catéter en el abdomen entra, se está ahí por dos horas y atrae todas las bacterias y toxinas que, básicamente, es lo que hacen los riñones para finalmente desechar por la orina.
“Después de esas dos horas, la máquina succiona ese líquido, lo vacía en un bote y luego mete otros dos litros y así sucesivamente durante cinco ocasiones, y eso se hace en las 10 horas”.
“ABANDONO” EN LA ENFERMEDAD
Otros de los grandes retos para esta joven fue el “perder” a quien ella consideraba sus amigos y a su esposo.
“Muchas personas se bajaron del barco; todos mis amigos de la universidad –o al menos los que yo consideraba amigos-, fue complicado, pero no todas las personas están preparadas para acompañarte en el camino y hasta la fecha, es de lo que más me duele, más que el sufrimiento, más que el dolor”.
En medio del caos de su segundo trasplante, quien era su esposo también dejó de luchar con ella.
“Literalmente se fue cuando estaba en el hospital y ese es el proceso más difícil que he tenido que vivir… las relaciones cambian y yo te puedo decir que, en cuestión de mi matrimonio todo cambió pero sé que esto implica mucho sacrificio.
“Ya no hay mucho de la Samara de años pasados. Ha sido una metamorfosis en todos los aspectos. Me asumo como una mujer muy valiente, porque nunca he dicho que no puedo y siempre he afrontado la adversidad”
Samara Martínez Montaño
Eso es lo que me ha costado más, saber que en medio de toda la tormenta la gente que decía amarme o apoyarme se ha ido y creo que la soledad en la enfermedad es de las cosas más fuertes”.
Aún y con todo eso, ella cuenta con su núcleo sólido que son sus hermanos y sus papás que siempre han estado al pie del cañón y que nunca la han dejado.
“Yo estoy segura que si no fuera por ellos, yo ahorita ya no estaría; porque todo el año pasado, al ser dejada, mi mamá se hizo cargo total de mí, o sea, al grado de bañarme, de limpiarme; a mí eso me ha roto el corazón en pedazos. Primero me dolió con amigos, obviamente y la parte de mi esposo fue horrible”.
Esa fue una dura realidad para Samara, pero de acuerdo con su testimonio, es una práctica común.
“Está comprobado que aproximadamente entre el 70 y el 80% de las mujeres con padecimientos crónicos son abandonadas por estar enfermas, cosa que no se ve en los hombres y yo lo veía en la aplicación de mi hemodiálisis.
En mi turno éramos nueve personas y tres de ellas éramos mujeres y las mujeres siempre íbamos solas y los hombres siempre los ves acompañados por sus esposas, hermanas, -tal cual como en las cárceles-. Está la parte también social de todo el abandono, el estigma y el patriarcado”.
UNA MUJER VALIENTE Y RESILIENTE
Martínez Montaño se percibe como una mujer fuerte y resiliente.
“Ya no hay mucho de la Samara de años pasados. Ha sido una metamorfosis en todos los aspectos.
Me asumo como una mujer muy valiente, porque nunca he dicho que no puedo y siempre he afrontado la adversidad y ahorita he estado descubriendo que soy más fuerte de lo que alguna vez pensaba, no he perdido la esencia humana que siempre me ha caracterizado”. Su propósito de vida es ver por el bien de los demás, incluso, a veces más que por ella misma.
“Es por eso que estoy planteando lo de la Ley Trasciende para que, si en un futuro me deje de funcionar esto, las demás personas también puedan acceder a la eutanasia sin sufrir.
Uno nunca sabe a quién le va a tocar la mala suerte de estar enfermo; simplemente es un tema de derecho, de decidir sobre nuestro propio cuerpo y sobre nuestro dolor”.
Su propuesta no es obligatoria, es sólo para aquellas personas que están en etapa terminal o de muy avanzada edad y que han decidido “morir con dignidad”.
“Por todo eso, estoy segura que también soy una mujer resiliente, una mujer que ha aprendido a fingir a estar bien y a sonreír muchas veces ante la adversidad, pero que también, -pues, no sé si esté mal decirlo, ¿no?-, pero apenas ahora estoy tratando de creerme esta parte… He abrazado y transformado mi dolor para hacer un bien y para ser ejemplo de muchas personas”.
Esta idea surgió tras hacer una cuenta de Tik Tok: https://www. tiktok.com/@sam.amm), con la intención de ayudar a los pacientes a motivarlos y a no dejarse vencer.
“Soy además, luchadora y muy entrona; en todos estos años no he dejado que la enfermedad me gane, he agarrado al toro por los cuernos y he sacado lo mejor de ella –de su padecimiento-.
Yo desde que falló el primer trasplante salí sonriendo de la operación y dije: “no sé por qué tuvo que pasar esto, pero pues estoy segura que algo bueno va a salir de todo esto; volví y le dije a mi mamá que tenía que cumplir, legislar la Ley Trasciende y buscar el bien morir”.
Samara ha sido un ejemplo de lucha y resistencia, ejemplo para otras personas que están en su misma condición y pese al estigma social en cuanto al tema de la eutanasia, ella busca recolectar firmas por medio de la siguiente petición: https://chng.it/dlsphpgb2n.
“Yo sólo quiero morir con dignidad, que las personas que están pasando por esto mismo tengan esa posibilidad y que las autoridades me escuchen, que sean empáticos y que se den cuenta de que no es fácil sobrellevar una vida así”, finalizó.